Главная Обратная связь

Дисциплины:

Архитектура (936)
Биология (6393)
География (744)
История (25)
Компьютеры (1497)
Кулинария (2184)
Культура (3938)
Литература (5778)
Математика (5918)
Медицина (9278)
Механика (2776)
Образование (13883)
Политика (26404)
Правоведение (321)
Психология (56518)
Религия (1833)
Социология (23400)
Спорт (2350)
Строительство (17942)
Технология (5741)
Транспорт (14634)
Физика (1043)
Философия (440)
Финансы (17336)
Химия (4931)
Экология (6055)
Экономика (9200)
Электроника (7621)






Официальное письмо от родителей Ивана Фадеева



Добрый день!

 

Нас зовут Роман и Анна Фадеевы. Нашему семилетнему сыну Ивану в декабре 2011 г., после проведенных КТ и МРТ исследований диагностировали опухоль лобно-островковой доли головного мозга справа.

Поскольку в Астрахани необходимую медицинскую помощь нам оказать не смогли, в январе 2012 года мы были направлены в НИИ им. Бурденко (г. Москва) для проведения операции по удалению опухоли.

Операция прошла успешно, но по результатам гистологического исследования определено, что опухоль относиться к высокозлокачественным (глиобластома). В настоящее время в мире не имеется методики для её лечения.

Проф. Желудковой О.Г. (к которой мы были направлены после операции) в ФНКЦ им. Рогачева (г. Москва) было предложено участвовать в исследовательском протоколе, который предполагал прохождение лучевой и химио терапий одновременно с применением препарата авастин.

Поскольку иного лечения нам предложено не было, мы согласились и подписали протокол на участие в исследовании.

В дальнейшем в Центре рентгенорадиологии (г. Москва) проведены запланированные терапии.

К сожалению, данная методика не принесла ожидаемых результатов и в сентябре по результатам МРТ исследований врачи определили рецидив.

Наш доктор проф. Желудкова О.Г. сообщила нам о необходимости проведения повторной операции с последующей противорецидивной химиотерапией. В этом случае планировалось применить иротекан, препарат высокой токсичности.

Понятно, что все это время мы бороздили просторы интернета в поисках информации по лечению глиобластомы. К сожалению, мировая медицина пока ещё не знает панацеи для её лечения, но многие ученые исследуют способы борьбы с ней.

Наш лечащий доктор в НИИ рентгенорадиологии при выписке сказала нам, что наша задача продержаться минимум 5 лет в состоянии ремиссии, чтобы «..дать возможность ученым найти способ победить болезнь».

В инете мы нашли информацию о возможности проведения имуннотерапии против нашей болячки, которую в Бельгии успешно проводит проф. Стефан Ван Голь.

Хотя этот метод также в стадии исследований, однако, преимущество этой терапии в отсутствии токсичности (по сравнению с химиотерапией). В нашем случае после 8 месяцев приема химиопрепарата это актуально.

Мы списались с проф. Стефаном Ван Голь и он ответил, что в случае рецидива такая терапия в нашем случае возможна.

Однако для её проведения необходимо соблюсти ряд условий, в том числе по сохранению опухолевого материала при повторной операции. В НИИ им. Бурденко мне пояснили, что сохранить материал на этих условиях возможности не имеется.



В связи с этим наша семья приняла решение искать иную подходящую клинику.

Проф. Стефан Ван Голь рекомендовал униклинику г. Вюрцбурга (Германия), где возможны как операция, так и последующая имуннотерапия.

Так мы оказались в Германии.

Все что выше, это сухие факты из почти годовой борьбы нашей семьи за жизнь Ивана.

Известие о болезни грянуло как гром среди ясного неба (наверное, по иному и не бывает). Каждый из членов нашей семьи может многое рассказать о Ванюше и о том, какие личные душевные ниточки связывают с ним.

Я расскажу как мама.

Ванюшка у нас третий ребенок в семье и к известию о его появление я была не очень готова.

Это звучит, наверное , странно, но по-моему объяснимо, за 1,5 года до этого у нас произошло горе, с которым смирится невозможно. В феврале 2003 г. внезапно, в течение 7 часов умер наш шестимесячный сын Петруша. Жизнь остановилась…

Конечно, все поддерживали и старались как могли, но…

Ярославу (старшему сыну) тогда было всего 12 лет, он подошел ко мне однажды и сказал: «мама, ну я же тоже твой ребенок, ты мне тоже нужна…»

Наверное, через толщу боли и скорби тогда до меня дошли именно его слова.

Новость о моей беременности и рождение Ванюшки вдохнуло новый глоток жизни в нашу семью. Ванюшка родился здоровым малышом, но страх за его жизнь поселилась во мне с момента его рождения. Он спал всегда с нами и при свете, чтобы я могла контролировать его состояние. Я просыпалась ночью, смотрела, как он дышит, щупала ему пульс. Когда же случалась температура, вся семья переходила на авральный режим. Мы по очереди дежурили около него. Болячки конечно случались (особенно часто простуда), но мы научились справляться с ними.



Ванюшка для всех нас Солнышко (в прямом смысле этого слова). По утрам его щебет как бальзам на душу. Мы научились справляться с капризами и всегда договариваемся. Он может сначала надуться и настаивать на своем, но он умеет слушать и здравый смысл всегда побеждает.

Ещё он умеет обнимать и утешать как никто другой. В его целебных объятиях и ласковом шепоте добрых слов тает любое огорчение и обида.

Особые отношения у Ванюшки со старшим братом. Его он безумно любит. Не смотря на разницу в возрасте иногда он пытается ворчать на Ярослава, но стоит только родителям перейти в воспитательное наступление, тут же срабатывает братский механизм и лучшего борца за свободу и права старшего брата трудно себе представить. Когда Ярослав бывает не прав (хотя конечно это понятие относительное) Иван проявляет удивительное благодушие и говорит мне: «Не расстраивайся, мама, ну что делать, если он у нас такой!».

Ярослав «заразил» его большим интересом к «Лего» конструкторам и теперь Ванюшка сам собирает такие звездолеты, которые рекомендованы детям, гораздо более старшего возраста.

Наверное, именно поэтому он часто хочет быть инженером-изобретателем. Именно часто, потому что до конца в профессии он ещё не определился. Вот, например, сегодня Ванюшка сообщил, что будет археологом.

Мы очень стараемся радовать своих детей, и по мере своих возможностей исполнять их желания. Поездку в Леголэнд мы обещали Ванюшке ещё до болячки и это обещанное событие было стимулом во время прохождения изнурительного лечения. Оно помогало справиться и с плохим самочувствием и с унылым настроением.

В августе мы наконец-то смогли совершить долгожданную поездку. Когда автобус подъезжал к парку, Ванюшка зажмурился и сказал: «Ущипните меня, неужели я в Леголэнде!». Понятно, что восторгу Ванюши не было предела, но как оказывается нам взрослым мало для счастья надо. Когда исполняешь желание ребенка, чувствуешь себя, по крайней мере, добрым волшебником, и это удивительное чувство!!!!

Сейчас Ванюхе очень тяжело. Как морально, так и физически. После первой операции и прохождения лечения я уговаривала его, что лечение нужно для выздоровления и что нужно немного потерпеть и болячка уйдет. И мы как-то сносно переносили все трудности (Ванюшка ни разу не заплакал при большом количестве экзекуций).

Сейчас на его вопросы отвечать все труднее. На следующий день после операции здесь в Вюрцбурге он посмотрел на меня своими большущими глазами и спросил: «Мама, почему именно я заболел? Почему болячка ко мне пристала?». Что тут ответишь…

Я напомнила ему о детях, которые проходили лечение вместе с нами и рассказала о ящике Пандоры… Но сердце сжимается от любви, жалости и тревоги за жизнь к самого дорогого существа на свете.

Конечно, я верю, что мы справимся, иначе и быть не может. Верю, потому что Бог дает силы, потому что теперь совершенно точно знаю, что мир не без добрых людей, и очень многие искренне поддерживают нас и желают нашему Ванюшке здоровья. Спасибо всем, кто принимает участие в жизни нашей семьи, помогает справляться со всеми тяготами и невзгодами.

Реквизиты:
Карта Сбербанка4276050010480212. Фадеева Анна Вячеславовна (Отправить можно в любом отделении Сбербанка,при себе иметь паспорт).

Номер счета Яндекс.Деньги: 410011292496968. (Оплата через терминалы,которые находятся на улицах вашего города)

Мобильный номер 8(927)556-56-35 (номер для быстрой отправки денег).

   

 

 


Эта страница нарушает авторские права

allrefrs.ru - 2018 год. Все права принадлежат их авторам!